遂川一男孩患β型地中海贫血 盼社会救助
原标题:遂川长隆村12岁男孩身患重病，父亲李志勇面对巨额治疗费不放弃，他表示：“再穷，我们也得想办法”
躺在病床上的李林滔（受访者供图）
遂川县大坑乡长隆村12岁的李林滔（化名），他有一个很平凡却又很难实现的心愿，就是能和正常孩子一样上学读书，这个简单的心愿也是父亲李志勇的期待。因为患上重度地中海贫血，12年来，输血成为李林滔维持生命的唯一办法。
4月2日，李志勇言语紧张地问记者：“我可以向你们求助吗？我是真的没有办法了，我儿子得了‘地中海贫血’，急需钱治疗。”“这是我们的孩子，他还这么小。再穷，我们也得想办法。”
儿子面黄肌瘦常发烧 被医院确诊患β型地中海贫血
2005年3月，儿子李林滔的出生让李志勇一家高兴不已。然而，半年后不幸降临了。“那段时间他脸色蜡黄，没有血色，且经常发烧，我们没在意，以为只是感冒发烧引起的，就用了一些土方子治疗”。但小林滔的病情并没有好转，反而更严重，肚子胀得明显比同龄孩子大。于是，李志勇带着儿子到省儿童医院检查，结果被确诊为患有重度地中海贫血（β型地中海贫血）症。“医生说小孩生病是因为珠蛋白基因缺失，就是遗传性贫血。”这个结果让李志勇很诧异，“我们夫妻俩身体都很健康，没有患病史，怎么会遗传？”
惊讶归惊讶，小孩的病还是得抓紧治疗。通过多方打听，李志勇了解到广州市南方医科大学医院对这种病很有研究，他到处借钱，带着儿子奔赴广州。据李志勇介绍，该院教授说这种病只有两条路，要么定期输血，排铁直到生命结束；要么接受骨髓和脐带血移植手术。由于当时没有能配对的骨髓，李林滔只能每月定期输血和排铁，而每月治疗费就要4000元左右。钱花了不少病情却一直没能好转，李志勇一家过得捉襟见肘。“孩子还那么小，我不能让他被这病折磨一辈子。”2011年，李林滔在医院建档找骨髓配型。可李志勇夫妇的骨髓不匹配，等了好几年也没找到合适的配型。因为李林滔没做好输血和排铁治疗，他肚子已胀成篮球大小。医生介绍，李林滔因“地贫”导致脾脏肿大，他的肚子随时都有胀破的可能，只能做切脾手术延长等待时间。
夫妻俩双双辞职照顾儿子 仍不放弃孩子四处筹钱
2016年10月，中华骨髓库终于传来好消息，李林滔找到了配型成功的骨髓，这让李志勇一家看到了希望。但是，又出现了一个新问题———没有钱做移植手术。“医院说要先交50万元手术费，这对我来说简直是笔巨款，后期康复治疗还要花不少钱。”为了给儿子治疗，李志勇向亲朋好友借遍了，已负债累累。这些年，李志勇也通过各种渠道发出救助，得到的结果是先治疗后报销。“有一个机构说可以报销10万元，但必须先治疗，我们本就是低保户，如果前期有钱治疗的话，也不会需要后期的报销。”李志勇还试过众筹，也无济于事，只众筹到1万多元。他很茫然，50万元的医疗费从何而来？巨大的压力让李志勇有过轻生的念头，但为了儿子，他只能坚持。
每个月，李林滔都要经历一次身体的“晴转阴”，从笑容灿烂变成脸色苍白，从蹦蹦跳跳变成全身无力不爱吃饭，而这种转变提醒着李志勇夫妇，儿子该输血了。现在，为了方便李林滔定期输血，李志勇在遂川县城租了间房，夫妻俩辞去了广东的工作，在遂川县城里找点散活做，每个月微薄的收入仅够李林滔的排铁治疗。“医生说要用好药，但好药不仅贵而且还很难买到，我们没这个能力，只能用其他的药品代替，又怕伤害到他的器官。”李志勇有时觉得自己很失败，他情愿代替儿子受这份苦，“每次输血后，儿子都活蹦乱跳的，可那只能维持一个月，下次输血前又是面无血色。”
因为之前做过切脾手术，李林滔腹部有一个很大的刀口，加上患病，县城很多学校都不敢收，李林滔只能去特殊学校读书，这也让李志勇很是内疚，他不希望自己的孩子被“特殊对待”。
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■记者陈一雪/文
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