泰和石山乡张芳珍:我要活着且活得精彩(图)
张芳珍家住泰和县石山乡老张家村,12岁时确诊有再生障碍性贫血,巨额的医药费让这个农民家庭无力承担。如今她已经27岁了,15年来她从未放弃,以积极的人生观鼓舞自己、安慰家人,并且写下了感人的抗病日记。目前,张芳珍在泰和县人民医院维持最基本的治疗。医生说她还坚强地活着,实在是个奇迹。日前,记者采访了她。
张芳珍(中)和父母在一起
12岁患病,靠输血维持生命
据张芳珍回忆,1997年9月的某一天,她皮肤多处出现大片的瘀斑,且面色苍白、身体乏力、头昏心悸。爸爸张新民领她到乡里诊所检查,医生建议到县医院检查。父母就先后带张芳珍到泰和县人民医院、南昌市第一医院检查,最终确诊为再生障碍性贫血。
当其他同学正在教室里读书的时候,那时只有12岁的张芳珍却只能在家里的床上躺着。张芳珍从被诊断为再生障碍性贫血到现在已经15年了,因拿不出钱住院接受治疗,只能靠借钱输血维持生命。7月19日,张芳珍再次晕倒在地。“在泰和县人民医院住院几天就花了上万元,近乎全家一年的收入。”张芳珍的爸爸张新民说:“住院几天后,钱花完了,就只能让孩子在家里躺着,医生说孩子身体里的血小板很少,如果划破一点皮肤,都有可能抢救不过来。”7月25日,记者来到张芳珍的家里,躺在床上的她虽然脸色泛黄,但笑容依然灿烂。她常常对她妈妈说:“妈,我想去工作。”
记者了解到,张芳珍按照正常医疗,每周都要输血小板和血液,再加上每天吃的药物,一个月就要花费两万元左右。“医生说这种病需要药物治疗或者骨髓移植,骨髓移植需要30万到50万元。但是家里没钱,现在只能在家待着,靠东拼西凑借来的钱给孩子输点血,维持生命。”说到这里,张新民泣不成声。
多处求医方知大祸临头
张芳珍的父母是泰和县石山乡农民,靠着三分水田和两分山地,一家人的生活虽不富足,却也衣食无忧、其乐融融。“她很调皮,像个男孩子,常跟隔壁邻居两个哥哥打架。”回忆那时快乐的日子,张新民无限留恋。张芳珍自小身体好,除了打预防针,长到12岁都没进过医院。张新民怎么也不会想到,就是这个泥土堆里滚大的孩子,会突然罹患重病。
那年9月,某日正午时分,张芳珍的牙龈突然出血,张新民以为女儿贪嘴,吃坚果戳破了嘴巴,只叮嘱她小心进食,也未放在心上。但几个小时之后,细心的妈妈发现女儿眼底出血。
“有一块瘀血,四四方方的,在眼白上。”张新民知道眼底出血不是小事,马上停下手上的活,找车送女儿去乡诊所。在诊所的检查并无确切结果,医生告诉他张芳珍血小板很低,需要输血。“几天后,女儿牙龈和眼底的出血症状逐渐缓解,才松了口气以为她得的是小病,过去就好了。”张新民说。
有一天,张芳珍像往常一样陪妈妈干家务,突然晕倒。当地医生了解她的病史后,意识到问题严重,建议张新民带女儿去大医院检查。当日,张新民带着女儿来到南昌第一医院,进行全面检查。两次骨穿之后,张芳珍被确诊为再生障碍性贫血。医生给出的治疗方案有三种:上策,进行干细胞移植手术根治顽疾;中策,抗胸腺素球蛋白疗法;下策,口服激素。得知手术需要40万元,且存在很大风险,张新民望而却步。“我选了第二种治疗方法,也很贵。”东拼西借筹到钱后,张芳珍完成一个疗程的治疗就回家静养了。
写日记缓解病痛
“女儿学会手机上网后,就开始在网上查所有和血有关的疾病,所以我们从来不向她隐瞒病情。她很清楚自己的病发展到了什么地步。”张新民说。
采访过程中,记者了解到,张芳珍没事就会在手机上写日记,记录着15年来的喜怒哀乐。张芳珍告诉记者,只要一有空,她就会看自己写下的一字一句,之后就有了坚持下去的勇气和动力。
“我们无法决定生命的长度,但可以拓宽生命的宽度,一个人如果身体患病,但绝不能让心灵也患病。既然已经无法改变,那么不如选择面对。”这是张芳珍最喜欢的一句话。
在乡里大家都知道张芳珍的病情。看见她像正常人一样,对每一天的生活都充满希望,网友在泰和爱心接力论坛这样说道:“坚强真的十分重要,我十分佩服你,你很伟大。”
“女儿特别喜欢到处逛,可因为得病,就很少走动了。”张新民说,尽管这样,张芳珍从来没有抱怨过,只是一有心事了,她就会拿着手机写日记。
“虽然担心她的身体,可是我们都不忍打扰她。”张新民说,这么多年有什么事她都藏在心里头,也就写日记能让她好好放松一下。
从张芳珍的日记中,记者可以真切地感受到文字带给她的快乐。就在这十指之间,多少次驱赶着张芳珍心里的寂寞,多少次带给张芳珍无尽的遐想,多少次让张芳珍的心飞扬。
抗病日记感动网友
近日,张芳珍的日记被网友在各大论坛网站上转载,她顽强的精神感动了无数网友。许多网友发帖祝福她、鼓励她……
张芳珍告诉记者,每次发病,那叫生不如死,张芳珍十分不愿去回忆。也是为了缓解病痛,她开始写日记,记录下抗病过程的感受。不久后,她的日记被中国文学网发现,经过她同意后,将其日记发布在中国文学网上。
在网络上,她的经历感动了无数网友。看到帖子的网友纷纷留下祝福:“挺住!加油!祝福你早日康复。”“只要活着就有希望,你要用你的微笑回应那些关心你的人。”7月25日,记者陪同网友来到泰和县人民医院,看到两位护士正在为张芳珍采血。
“她的精神实在让我感动。”网友郭俊于对记者说,没有华丽的词藻,也没有惊天动地的事迹,就是这样一篇朴实无华话语,感动了我们,大家亲切地称她为“豆豆”。网友anita则表示,精神与心态健康,感动与祝福相送——这样的人才是真正的强人!
“真想像正常人一样工作”
“我最想做的事情就是找份工作,像正常人一样。”由于缺血厉害,张芳珍皱着眉头低声说。7月25日,张芳珍输血回到家后,曾在日记上写道:“因为身体原因而不能工作,实在是我人生的一大遗憾。”
在她的日记中,4月17日的标题为“差点死”,内容为:“昨天突然晕倒。体内几乎没有血小板,必须亲属签字方可手术。根据医生的说法,体内无血小板,几乎等于死亡。”然而,她却用她的意志活了下来。
张芳珍知道自己的病再不接受合理治疗,随时可能有生命危险,但她并不愿意向病魔低头。就如她在日记中写道:“我还没有绝望,还没有放弃;我还不想死,我还年轻;我想活着,我渴望继续上路……”
记者李铁斌 文/图
张芳珍部分日记>>
我还活着
我在想,如果瘫痪了可以保证我继续健康活下去的话,我也许会选择瘫痪。因为,虽然我瘫痪了,但我还可以思考,我还活着。
活下去
活着多好。只有活着,我们才能和父母一起享受天伦之乐,才能感受到爱人的亲昵,才能感受到友谊的温暖,甚至就连一个陌生人善意的微笑也是如此的美好。只有活着,才会有希望,只有活着,我们才不会失去对生活的信仰。活着便拥有了一切。